札幌交响乐团女首席患上与霍金同样的渐冻人

札幌交响乐团（札响）的CD有很多精彩的演录，除了指挥和参演乐手的合力之外，乐团首席大平まゆみ（名字まゆみ没有当用汉字，按发音可译为真弓或者真由美，本文谨写为大平真由美--静介注）也是居功至伟，尽管唱盘上并不标注她的姓名。

▲大平真由美

大平真由美年出生于仙台，4岁开始学小提琴，年毕业于东京艺术大学音乐系。历经温哥华交响、东京交响和读卖日本交响乐团副首席、助理首席等职。年起至今，担任了21年半的札幌交响乐团首席。

▲艾利斯卡指挥音乐会，札响首席大平真由美与艾利斯卡和乐手们一起谢幕

今年3月，大平真由美突然发现自己的嗓音比平时低沉，4医院的内科、耳鼻喉科、脑外科、口腔外科和整形外科进行检查，8月份已经口齿不清甚至不能说话，9医院进行各种检查，然而一直未能查出病因。10月被建议去脑神经外科就诊，16日开始在北海道医疗中心接受全面细查，11月15日，结合迄今为止的各种检查结果，医生认为，大平真由美极有可能患有“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”（简称ALS）。

该病又被称为肌萎缩侧索硬化症、渐冻人症或者运动神经元病，是一种渐进并且致命的神经退行性疾病。由于上、下运动神经元退化和死亡，肌肉将逐渐衰弱、萎缩，最后，大脑完全丧失控制随意运动的能力，或者说大脑发不出让手脚活动的指令，最终会造成发音、吞咽以及呼吸上的障碍，是一种不能治愈的疑难杂症。大部分患者从病发开始会在3至5年内死于呼吸衰竭，只有约4%的病人存活期会超过10年。斯蒂芬·霍金从患病到去年去世生存了55年，但这种存活率极为罕见，只属于个例。

▲霍金

因为已经不能说话，在昨天下午于札幌音乐厅KITARA举行的记者会上，大平真由美通过女职员代为宣读了自己离开乐团的《退团声明》。她说：“也许到了稍微转换人生方向的时期，遭遇如此疾病，让我考虑另外一种不同的人生意义。我想把我现在还能做的每一件小事都切实地做出来，第一步就是公开自己的病情。如果这份声明能够作为对迄今为止给予我支持和鼓励的人们的感谢之词，我将不胜荣幸。”“各位，我很期待有时候会在音乐厅之外的某个地方与大家再次见面”。

针对记者的提问，不能发声的大平真由美只能写在纸上之后再由女职员念出。现在她除了不能说话之外仍然能够拉琴，但今后能做什么和应该做什么等等，将根据此后治疗的进展再行考虑。

大平真由美的病情与大提琴家杜普蕾和钢琴家爱丽丝·纱良·奥特罹患的多发性硬化症（简称MS）相似，但不是一种病症。

▲杜普蕾

▲爱丽丝·纱良·奥特

谨为写有《我要拉到岁》一书的大平真由美送上最美好的祝福！

▲大平真由美的CD

撰文：静介音乐霓虹

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