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我撒谎了。
霍金、周杰伦不是她的朋友，而是她的“病友”。
他们都患有同一类疾病，叫做“罕见病”。
她叫王奕鸥，从一岁半起就经常骨折，19岁前已经6次严重骨折。
今年她35岁，身高却永远静止在11岁时的厘米。
10月7日晚上17点50分,CCTV12中央电视台社会与法频道《社区英雄》第六季第一集中，将要播出她的故事。
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“一出生就面临死亡，这种病无药可医”
难以想象，都年了，全世界还有约多种病治不好，甚至很多没有药。
这类病统称为“罕见病”。
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???▲“溶酶体贮积症”病友协作组培训，大家携手为未来行动图源：腾讯公益
在大家熟知的名人中，很多人患有“罕见病”：
霍金患有肌肉萎缩性侧面硬化病；
足球巨星齐达内患有地中海贫血症；
周杰伦患有僵直性脊柱炎；
歌手田震患有慢性血小板减少性紫癜等。
全世界已知的罕见病约有多种，每年还有近个新病种加入这个疾病家族，粗略估算，每15个人就有1个人受到罕见病的影响。
这是一个无比庞大的疾病群体，鲜为人知，且大多是无法治愈的。
这两个小朋友是一对双胞胎，分别叫果果和硕硕，他们患的是“脊髓性肌萎缩”。
王奕鸥去探望他们，首先想帮他们解决轮椅的问题，让他们出去看看外面的世界。
但不幸的是，就在节目播出前两个月，弟弟（果果）已经离开了。
???▲弟弟“果果”（左），他们的妈妈，哥哥“硕硕”（右）
罕见病大都是基因疾病，80%都是由遗传缺陷引起的，50%的罕见病在出生时或儿童期会发病，而仅有5%的罕见病拥有有效的治疗药物。
也就是说，他们很多人从出生起，一病就是一辈子。
???▲王奕鸥走访“线粒体肌病”的小朋友家里，孩子每天要吃十多种药
王奕鸥得的是“成骨不全症”，幸运的是她算是成骨不全症里病情相对较轻的一个，19岁时冒险尝试做了矫形手术，现在的她才终于可以正常行走。
但在王奕鸥的“病友”里，很多人没有那么幸运。
“时常听到身边某个罕见病的病友和小朋友离开的消息，他们的生命就这样悄无声息，周围的人不知道他们来过，怎么活过，然后就走了。”直到现在，王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生。
王奕鸥先后创办了“瓷娃娃罕见病关爱中心”、发起创办“病痛挑战基金会”，来帮助“罕见病”患者。
不过虽然生命注定坎坷，甚至是短暂，但王奕鸥和她的“病友”们，却并没有失去对它的热爱。
???▲王奕鸥和罕见病病友参加“跳出罕见”共生舞活动
既然生，何惧死。他们相信自己的人生不需要悲痛，不需要怜悯，甚至不需要乐观，他们需要什么呢？
他们想要很酷地活着！
玩摇滚，组乐队，人生短暂，high不能停。
???▲王奕鸥和她的乐队小伙伴图源：二更
王奕鸥他们自己的乐队叫，这个团队的所有成员均患有不同的“罕见病”：马凡氏综合症、血友病、瓷娃娃、白化病等。
???▲乐队成员和他们的老师“天空乐队马哥”合影
乐队有一首歌叫《呐罕》，这首歌是由16岁的SMA（脊髓性肌萎缩）的小女孩珍妮创作歌词，由王奕鸥谱曲完成。
这个女孩如今只有大拇指可以动了，医生说她或许活不过20岁，但她依然在用仅能活动的手指写了很多诗和词。
本期《社区英雄》，这个乐队也来到了现场，演唱了这首《呐罕》，10月7日晚上17:50一起来听一下吧！
???▲王奕鸥和她的乐队小伙伴图源：二更
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一场千人舞将改变聋儿命运
大明星素颜奔走却找不来人
她叫张琳，目前是中央电视台财经频道的一名主持人。
上图这个眉头紧锁，素颜抓狂的女子，也是张琳，她是“爱的分贝”贫困家庭听障儿童救助公益项目的常务理事。
“听力障碍”这种疾病相比“罕见病”来说，大家并不陌生。
我国目前有1.2亿人存在听力障碍，其中听力语言残疾者达万人。7岁以下聋儿有20万，每年还有3万新生聋儿。
这一期，张琳作为“社区英雄”，就是为这些“聋儿”们奔走呼吁。
意外的是，和往日在电视上胸有成竹的淡定形象不同，活动开始第一天，她就被《社区英雄》的经典环节——“千人舞”难倒了。
这场挑战只有7天时间，她能完成吗？
▲《社区英雄》往期千人舞蹈的壮观造型
答案毋庸置疑，她必须成功。因为这些“聋儿”等不起了！
听力障碍的孩子，如果在7岁前得到及时治疗，其康复率可以超过90%，错过这个治疗的黄金时间，效果就会差很多。
但一个耳蜗就需要20万元，这在农村可以盖栋楼了，很多家庭根本负担不起。
???▲需救助者“小欣”家的生活环境
不能接受治疗的孩子，未来会怎么样呢？起码没办法正常上学，只能去聋哑学校这一类的机构。
值得欣慰的是七年来，“爱的分贝”已经帮助多名听障儿童成功做了耳蜗手术。
???▲“爱的分贝”帮助做耳蜗手术的第个孩子，小月手术后的照片。
但他们的命运能够就此改变吗？可惜的是，并没有。
就是这么可爱的孩子，好不容易做了手术，已经恢复听力了，却还是回到了聋哑学校。
他们遭遇了什么变故吗？是的，他们遇到了更大的问题：认知不足！
举个例子给大家解释一下：
这里有一根真正的香蕉，你跟孩子说：这是香蕉，他记住了。
这时候有一张香蕉的图片，你问孩子，这是什么？他会摇摇头，说不知道。
这不是孩子不聪明，而是他对这个世界没有办法认知。
因为听力障碍，这些孩子在母体内的时候，没办法“听”到外面的世界，也就从一开始就输在了“理解世界”的起跑线上。
他们需要长时间的专门的认知恢复训练，才能有机会慢慢变回和其他正常听力孩子一样的理解力。
这是一场跟时间的比赛，早一天进行认知训练，恢复的希望就更大一点。
???▲张琳在跟孩子进行康复训练
“聋，这个病，不会死。但生容易，活不容易啊。手术做完了，九九八十一难，就差最后一关！只有成功通过‘认知训练’，孩子一生的命运才能真正改变！“
张琳所代表的项目，正是帮助聋儿恢复认知的最急需的“认知中心”，这是最关键的一环，她的身上责任重大，不容辜负。
所以5月29日这天，即使气温度高达36°以上，张琳和“爱的分贝”秘书长王娟，以及其他志愿者，还是在烈日炎炎下，在河北省石家庄市，努力寻找位爱心人士，期待完成这场“千人舞”表演，帮助聋儿建立“认知中心”。
但意外的是，大明星的号召力并没有什么作用，她们遭到连番拒绝。
究竟该怎么做，才能找到这么多人，才能顺利完成挑战，帮到那些殷切等待着的孩子们呢？
这些答案就在
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央视大型公益节目《社区英雄》第六季
10月7日晚17点50分
CCTV12中央电视台社会与法频道
腾讯视频同步上线，敬请期待！
别让英雄太孤单
他们背后有我们
一起来为这群急需帮助的人
送上支持吧！
支持社区英雄
为给这些民间基层公益组织在节目之外提供更长久的支持，多家参与节目的基金会和社区英雄们共同出资成立英雄公益基金，组织开展了以英雄训练营和社区英雄·为爱行走为核心的“英雄成长计划”、“英雄种子计划”，助力民间基层公益组织的成长和发展。
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