从冰桶挑战开始渐冻症的前世今生
年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）开始为越来越多的人所知晓。为了帮助渐冻人协会募集救助款，参加者必须将一桶冰水从头顶淋下，并将过程拍影片上传网络，而完成挑战后，可以点名3个人完成，被点名者可以选择完成挑战或捐款美元，或是两者都做。
肌萎缩侧索硬化症（ALS）简称渐冻症，又称为运动神经元病（MND）、格里克（LouGehring）病，是一种影响运动神经元的进行性疾病，运动神经元即外导神经元，是负责将脊髓和大脑发出的信息传到肌肉和内分泌腺，支配效应器官的活动神经元，是专门控制肌肉运动的神经细胞。ALS目前发病原因尚不明确，是罕见病家族中的一员，也是神经内科在治疗上最为棘手的疾病之一。该病病变同时累及脊髓前角细胞，脑干细胞神经核以及大脑皮质运动神经元，致上下运动神经元损害并存的慢性，进行性神经系统变性病。
ALS发病率与患病率因年龄、性别、种族和地域而不同。目前,国内尚无准确的ALS发病率的流行病学报道。有关资料显示，在美国及欧洲相关国家的ALS发病率为1~2人/10万人年,患病率为3~5人/10万人年。根据水滴医疗数据中心统计发现，截止到年5月，水滴有名渐冻症患者。平均筹款额2.5万/人。
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基本情况
水滴医疗数据中心通过分析数据可得出，水滴男性患者约占63%，女性患者约占37%。00后已有患者发病。70后患者达峰值，约有名，占水滴ALS群体的32.64%。值得一提的是，同样身为神经退行性疾病，ALS与帕金森病还是有很大的区别的，帕金森病影响的是多巴胺神经元，不会直接引起肌肉萎缩。但ALS一经确诊，病患的生存时间基本只有2-4年，病程发展速度快，症状十分明显。患者最早的典型症状是肌肉萎缩并导致力量下降。其他症状包括肌肉痉挛、僵直以及肢体无力。身体受影响部位的先后顺序主要取决于支配各部位神经元受损的次序。有资料表示约有75%的患者优先岀现上肢或下肢病变。下肢受累步行或跑步时会有拖拽、跌倒等,而上肢受累时会表现手的精细运动,如系扣、开锁等困难。25%左右患者为脑干运动神经元病变,表现为发声、吞咽困难和舌肌萎缩,呼吸困难。在疾病中后期，一部分患者会有神经痛的症状出现。最后随着肌肉力量完全消失，呼吸无法进行，体重严重下降，病人也走到了生命的终点。纯粹的ALS患者一般肠道功能仍保持正常水平，膀胱仍然受到患者控制，眼部肌肉还可以正常运动。
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患者籍贯分布
水滴患者区域分布上，患者人口数排名第一的河南省占比10.65%，四川省占比9.26%，安徽省7.10%，山东省7.10%，湖南省占比6.23%。
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医院分布
水滴患者医院上，医院分医院3.81%，医院2.77%，医院2.42%。医院所在城市分布排名前三的城市是北京市、郑州市、广州市。
肌萎缩侧索硬化症是存在不典型案例的，有些患者病情稳定而且可以保持在某一程度很长时间，相当大比例肌萎缩侧索硬化患者病情进展比平均水平更加缓慢。20%患者存活可超过5年，超过10%的患者存活达10年，有5%患者人存活甚至可达20年。目前最广为人知的ALS患者著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金在年就被诊断出患有ALS，当时仅仅21岁，霍金在轮椅上整整与ALS斗争了55年，这是有明确ALS记录以来与这种可怕疾病斗争时间最长的病例。生病期间，霍金写下了《时间简史》，《果壳中的宇宙》等脍炙人口的物理学著作，也在量子宇宙论和黑洞的研究中取得了很大的成果。目前市场上针对ALS的药物有两种。一种是利鲁唑，该药物能使患者生存期平均延长2-3个月，对延髓性ALS的效果较好。另一种是依达拉奉，该药物能减轻ALS中各种身体机能的失能，但只在一小部分早发型ALS中有效，而且费用高达14万美元一年。
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