如果霍金还在,一定很想体验广东新建的这个

霍金、冰桶挑战

……

让罕见病——渐冻症慢慢为人熟知

实际上

它的学名叫运动神经元病

而且

这种病并不罕见

▲冰桶挑战

渐冻症应该去哪里就医？

如何及早发现？

广东卫生在线采访的这家“盟主”医院

将给你答案

近日，华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在医院（以下简称“中山一院”）神经科姚晓黎教授牵头下成立，目前已有来自广东、广西、福建、湖南等地42医院、26家二甲加入这一联盟。

▲联盟成立大会现场

渐冻症不罕见

渐冻症是运动神经元病的俗称，在这类患者中，霍金最为人所知。

中山一院副院长、神经科主任曾进胜教授告诉广卫君，目前大多数人对于渐冻症的认识比较缺乏，基层医生、医院医生对此病的认识也不足，导致渐冻症的误诊率很高。

渐冻症患者初期会出现手指无力，手部肌肉会慢慢萎缩，萎缩情况将随着年龄增长不断蔓延，最终导致患者行动困难，甚至出现呼吸、吞咽障碍。

“患者一旦出现肌肉无力、手脚麻木，可能会去神经科，如果出现呼吸、吞咽困难，就可能会去呼吸科，因此容易产生误诊。平时门诊中，我们会收到不少从呼吸科转过来的病人，他们有呼吸疾病的症状，但肺部没有明显异常。”

▲曾进胜教授发言

曾进胜教授表示，目前渐冻症的致病原因未明，也没有根治方法，主要的治疗方案是通过药物、呼吸机等方式改善患者生活质量。

他坦言，以前不少人认为渐冻症很罕见，也没有好的治疗方法。“实际上，随着治疗技术的提升，检查手段的多样化，这种病并不罕见，有患者存活时间已超过10年。”

成立联盟

让患者在“家门口”获规范治疗

中山一院在华南地区最早成立神经科，也设有运动神经元专科门诊。

曾进胜教授表示，因技术水平过硬，在患者中口碑好，很多来自基层的渐冻症患者都往中山一院跑。

“渐冻症的治疗是一个长期过程，医院确定了诊疗方案后，很多后续治疗往往可在基层解决。”

中山一院神经科姚晓黎教授告诉广卫君，“这正是成立联盟的初衷。”

她表示，希望通过成立联盟，医院之间顺畅的沟通、转诊渠道。“医院可将罕见、医院输送，医院制定诊疗方案后，可回到基层去，按照用药指引服药，接受各种康复治疗。大医院医生可通过远程会诊、指导等方式，共同为患者治疗。基层患者也能省下不少往返成本。”

▲姚晓黎教授发言

此外，联盟还将加强学术交流，让治疗规范进一步同质化，并通过病例收集，分析大数据，寻找更好的治疗方案。

记者｜周颖怡

编辑｜尹蓁责编｜黎晓心

通讯员｜彭福祥梁嘉韵

广东卫生在线全媒体团队出品

欢迎分享此文，

让更多人了解渐冻症

点亮小花花，一起为健康加油！

广卫君

赞赏

人赞赏