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因为英国物理学家霍金，很多人开始
静云年出生后不久，就被诊断患有“先天性胆道闭锁”，这种疾病在儿童中的发病率约为1/至1/，属于罕见病。年，静云接受了葛西手术。
广西医院小儿外科主任医师董淳强
手术8年以后出现了胆汁郁结型性肝硬化，接着就是中末期的感染病，需要进行肝移植的治疗。
经过9年的等待，医护人员成功给小静云实施了广西首例活体肝移植手术。不过，孩子还需要终生服用抗排斥药物。
据估算，全球约有三点五亿罕见病患者，约一半为儿童，其中有30%的患病儿童在5岁前死亡。中国约有两千多万罕见病患者。其中，仅5%的罕见病患者有药可医，但是药物非常昂贵，许多患者及家庭都无力负担。以易发于婴幼儿和儿童的戈谢病为例，它的有效治疗药物“思尔赞”由法国药企生产，国内用药每人每年需要两百万至四百万人民币。
广西医院医务部部长尚丽明
目前公布的40多种罕见病的有效药物当中，我们国家上市的有20多种，这相对于多种罕见病的病例来说是远远不够的。罕见病的病例相对较少，那么它的用药人群就限定了它不可能有非常多的企业加大这个投入去研发这个药物，所以就导致现在很多的罕见病无药可用。
不过本月起，我国将对首批21种罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税，包括“渐冻人”症治疗药物利鲁唑在内的一批罕见病药品价格有望下降。
广西10家医院入选全国罕见病诊疗协作网
不过在此之前，罕见病患者还得经历确诊的难关。即便在美国，每位罕见病患者平均需要7.6年，经历8位医生，被误诊2至3次，才能最终确诊。
广西医院医务部部长尚丽明
遗传性的、先天性的或者说后期过敏、感染导致的这种发病率很低的罕见病，平时医生接触得也比较少，往往不能非常快速、有效地去给他诊断。
正因为如此，国家卫生健康委办公厅专门发出通知，由全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院组建罕见病诊疗协作网，其中包括广西的10家医院。医院可以协力制定科学的诊疗规范、协调药品供应。
广西医院医务部部长尚丽明
在我们的这个区域性的优质医疗资源的整合下，取长补短，分级诊疗、双向转诊，能够推动罕见病早期发现、早期诊断、早期治疗。
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来源
广西广播电视台新闻频道
记者
袁木姜斌石鹏李亮
编辑
阿宁
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