任何语言，举杯庆祝，
说出衷心祝福都是好运的预兆。
6月21日，世界渐冻人关爱日
全世界的渐冻人团体都聚集成一个个小团体。
他们对身边的战友说出“干杯！”，
庆祝彼此的陪伴，
并表达出继续抗争ALS/MND的坚定信念。
渐冻症无国界，爱亦无国界！
除了渐冻症，ALS还有什么其他别名？
根据所在地区的不同，ALS有着不同的别名。
在欧洲的一些地区，ALS被称为夏科（Charcot）病，这是因为Charcot是第一位对这种疾病做出详细笔记的研究者。在法国，ALS则被称作MaladiedeCharcot。
在英国，医生可能会把ALS称为运动神经元病（MotorNeuronDisease）。这种说法并不十分准确。实际上，ALS属于MND大类中的一种。
左：Jean-MartinCharcot（-），法国著名神经学专家。
右：LouGehrig（-），美国著名棒球手。
在美国，ALS被称作卢伽雷氏（LouGehrig）病，这是因为美国著名棒球明星LouGehrig因为患有此病去世。Gehrig去世于年，他的名字一直作为ALS的疾病代表延续至今。
我国则通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。
为什么世界渐冻人日（theglobaldayofrecognitionofALS/MND）定在6月21日？
6月21日是美国著名ALS患者，棒球明星卢·格里克（LouGehrig）的确诊日。ALS/MND的患者群体为这一天寄予了一种新的，希望疾病的诊治能够发生重大发展和革新的希望。
年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
疾病可怕，但挡不住前行的脚步。
一些著名的ALS病人
卢·伽雷（LouGehrig）：美国棒球明星
大卫·尼文（DavidNiven）：英国演员
唐·李维：列斯联足球会领队
杰生·贝克（JasonBecker）：新古典主义重金属音乐吉他手
查尔斯·明格斯：美国爵士乐低音提琴家
史蒂芬·霍金：英国理论物理学家
李德·贝利（LeadBelly）：美国民歌吉他手
史丹利·塞迪（StanleySadie）：英国音乐学家
雅各布·贾维茨（JacobK.Javits）：美国政治人物
陈宏：中国记者、摄影师
罗伯特·斯宾拉德：现代实验室自动化之父
托尼·朱特：英国历史学家
莫里·史瓦兹(MorrieSchwartz)：美国教授、作家，《相约星期二》作者
国内相关活动
为庆祝6.21世界渐冻人日的到来，东方丝雨要跑渐冻人关爱跑团向北京本地热爱跑步、热爱公益的热血跑友们发出公益邀约，携手众辉体育要跑共同成立中国首支关爱渐冻人的公益专属跑团“东方丝雨要跑渐冻人关爱跑团”，简称“东方丝雨跑团”。他们希望能通过跑步这种持续性强、常态化的运动形式，用跑友坚持不懈的精神和无所畏惧的热血向每天都与病魔顽强斗争的“渐冻人”患者致敬。
短短两个月，这支公益跑团就已先后在西安、长沙、北京站的要跑·24小时城市接力赛中崭露头角，在完成公益跑步里程，为渐冻人基金成功捐款的同时，将“为关爱渐冻人要跑”的爱心之火，蔓延到更多的城市和地域，以及更多跑友的心中。
同时在今天上午，北京市残疾人康复服务指导中心与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合举办渐冻患者及亲友家庭康复培训活动。活动邀请了ALS领域权威医疗专家樊东升教授介绍国内外疾病研究动态，并由北京市残联相关部门讲解如何办理残疾人证、辅具平台使用和辅具政策讲解。
与会者还一起聆听了北医三院樊东升教授的“运动神经元疾病的研究现况”报告。樊教授与大家一起回顾了从世界ALS最初发病情况，到目前该疾病学术和治疗的动态与现况，分享了日本、韩国、美国等国，利用力如太，依达拉奉等药物治疗ALS的最新进展与心得。病友和家属们也非常珍惜这种与名医面对面交流的机会，大家就关切的问题踊跃提问，积极互动。
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