国家首建罕见病诊疗协作网苏州这2家医院

生活中，你也许遇到过这样的人……

有一些人

他们不能吃正常人的食物

△资料图/视觉中国

有一些人

他们的皮肤会明显发红（红斑）、肿胀和温度升高

就像是被火灼烧

△资料图/罕见病发展中心（CORD）

有一些人

他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

△资料图/罕见病发展中心（CORD）

有一些人

他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤

△资料图/罕见病发展中心（CORD）

如果你问他们患的是什么病

得到的回答可能是：

胰腺神经内分泌细胞瘤

肌萎缩侧索硬化症

多发性硬化症

亨廷顿舞蹈症

……

绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病感到陌生，

这些病有一个共同的名字——

罕见病

苹果公司创始人乔布斯

患的就是胰腺神经内分泌细胞瘤，

而英国大科学霍金

患的则是肌萎缩侧索硬化症。

今天，正是国际罕见病日。

在我国，约有万患者在与罕见病作斗争。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药，要么药费太贵。

好在，年年初，我国连续发布针对罕见病患者的好消息：2月11日的国务院常务会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。而另一个好消息，则与苏州人关系更为密切——

近日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。经省级卫生健康部门推荐及专家研究，在全国范围内先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院，组建罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

在首批医院名单中，

苏州有2家医院入选！

分别是医院和

医院

虽然有个不太起眼的名字，但罕见病却是全人类需要共同面临的公共健康问题。究竟哪些病属于罕见病？罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大？

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