邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。
图1邢益凡与父母合影
6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。因为患病,邢益凡最大运动能力只能独坐,无法用一只手完成翻书,头也不能转动。上课、做题时他只能用下巴撑在桌上支着头。
命运和他开了一个巨大的玩笑,让他一生与病魔斗争。
光是活下去,邢益凡和他的父母就已经用尽了全力。
没有任何人会去指责这样的病人不去学习,那为什么邢益凡还要拖着病弱的身体,花费常人难以想象的功夫去努力学习呢?
邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。在心智上,他不该被歧视。不学习,他很可能会成为社会的废人。
邢益凡立志要做中国的“霍金”,用自己的知识改变世界!
但是,
说来简单做来难。
上课、做题时,邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头。
由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课,全靠大脑想象老师讲的知识。
翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。
但这些都没有压倒邢益凡,凭着一股钻劲、韧劲,他在学习中找到了自信心。
“我想不出退缩的理由”
疾病一直进行性发展,随着年龄增长,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。
用仅剩一点儿肌肉力量的双手,他完成了一张又一张试卷,一天最多做了20多张,经常做到凌晨一两点,每天疲倦到沾床就能睡着。
从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家,一边支持儿子的梦想,夫妻俩没一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要两个小时醒来一次,为儿子翻身。
“每一天都是挑战,跟冲锋陷阵似的,如果能成功度过这一天,我们就是胜利,不敢去想未来,但会努力过好每一天。”邢益凡父亲如此说道。
图2学习中的邢益凡
邢益凡的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。
因骨折在家休息时,父母发现他为了集中精力学习,关节弯曲更大、身体佝偻得更严重。
这也意味着,他所受到的疼痛更加强烈,但却从没抱怨过。
当时母亲就问他:你是不是有了什么想法。
这时候他才说了那一句:
“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”
骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂,如愿参加并顺利完成了年高考,成绩优异,分!
皇天不负有心人!
这十八年来的痛苦与汗水,只有邢家人自己清楚!
好在,最后没有白费苦心。
可是,高考成功后,又一个问题面临在邢家人面前。
有大学会招像邢益凡这样的残疾人吗?
过去,很多学生因为身体残疾被高校拒录,因为高考体检结果是高校录取的参考因素之一。
邢益凡的身体,别说是普通的运动了,就是坐着,都已经耗费了他极大的精力。
各大学招生开始后,邢益凡父亲挨个打电话咨询。
“我得告诉学校,孩子得的什么病,平常是什么状态,看他们收不收。”
直到今年6月25日的招生见面会上,当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师,并详细介绍儿子的病情和学习情况后,得到了老师肯定的回答。
“最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。”
那一刻,邢益凡父母心里悬着的石头终于落下了!
“招生老师的回答特别暖心,我和孩子妈妈当场就激动得不行,直掉眼泪。”
邢益凡父亲说道。
图3邢益凡的北航录取通知书
今年九月,邢益凡将在北航师生的协助下,与陪读、照顾他的妈妈一起,开始他人生新的一页。
邢益凡的故事就暂时讲到这里。
他未来还有无限的可能,但那也是将来的事情了。
小白现在要来讲讲,看完邢益凡的事迹后,真实的心理感受。
渐冻症,相信大家都不陌生,“霍金”就是其中的一名患者。
曾经的冰桶挑战,也是为了鼓励大家
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