你我辣妈红梅ALS渐冻人
前记
PREFACE
约好采访红梅的那天，我起得格外早。提前半个小时，坐在闪烁的电脑屏幕前，等着远在东京的红梅的skype头像亮起来。窗外阳光明媚，透过窗棂，在我身上投下阴影。红梅是一个ALS患者，俗称“渐冻人”。三年前，她是一个无忧无虑的家庭主妇，三个美丽女儿的妈妈。三年后，依旧如此，只不过，身体的力量在随着时间分秒流逝。前年，她还能用步行器扶着走路。去年，她坐上轮椅。而今年，红梅生活完全不能自理了，只有头部能略微的活动。我不知道今天的采访能不能顺利进行，也对将要占用她一个多小时的时间，感到非常的抱歉。我们的每一个采访对象都很忙，时间都非常宝贵，但是从来没有一个，是用生命来接受采访的。
ALS简介
还记得之前在全世界范围内掀起的“冰桶挑战”（IceBucketChallenge）吗？那个活动就是为ALS研发筹款的。
目前，无法治愈，也没有完全查明病因。患者就像霍金一样，感觉身体好像被冰雪冻住，渐渐失去力量。接下来的每一天，他们都在“向死而生”。
正文
PART1
原来，强势不是power
懂得尊重别人的选择，更重要
因为早上忽然感觉到喉咙里有很多痰，红梅花了很多时间把痰吸出来。她用微弱的声音说：“真是抱歉，让你们久等了。”红梅说得很慢，断断续续的，声音却像早晨的阳光。
“日本东北3.11大地震海啸后的两个月，我的生命也被震动了，从幸福之巅跌落到了阴暗低谷。我有宠爱我的老公，有三个宝贝女儿，衣食无忧，在家相夫教女，在教会参与一些服事，物质和精神上看似都很满足。从没想到我会被一张纸击垮，心里满是恐惧、惊慌、害怕。我就要死了！我不能和老公一起慢慢变老了，我不能为女儿们准备嫁妆了，看不到她们穿婚纱了，我该怎么告诉我的老父亲，他如何承受得了啊！为了不让家人担忧，我每天故作镇静，内心却煎熬难耐。
“我想活，可全世界没有一个医生能治这个病，一点儿办法都没有。一切对我都失去了意义，年生日时老公送的百余万的名车不再发光，住了多年充满回忆的千万别墅也黯然失色；收集的油画、古董、小玩意，曾经那么喜欢，现在看着到陌生了。再多的钱都救不了我，我的生命将何去何从。经历了痛苦的挣扎和对生命的无助感，藉着基督信仰的力量，我终于平静了下来。生命终有尽头，可耶稣基督已经为世人预备了永生的路。就像乌云之上的太阳永远照耀一样，虽然我的头顶乌云密布，信心却使我的心眼穿过乌云，行走在云端上。
虽然我的头顶乌云密布，信心却使我的心眼穿过乌云，行走在云端上
“红梅用平静的语气，叙述患病之初的心情。以为看不到尽头的生命忽然终点遥遥可见，那种震撼和崩溃的感觉，不是靠想象就能理解的。红梅每天的生活危机四伏，一个小小的痰块都可能改变她的命运。
“我觉得自己太幸运了！”红梅的声音里带着笑。
“幸运？”
“是的，我觉得自己太幸福了。我出生在幸福的家庭，爸爸妈妈很爱我。老公人非常好，孩子们也都很爱我，虽然生活中免不了一些吵吵闹闹，但我仍然很幸福。”
“可是你的病……”
“其实，我更喜欢现在的我自己。“红梅的声音虚弱，却透着无比的力量，”生病之前，我虽然物质富足，表面风光，内心却没有力量，是一个拳头就能打倒的弱女子。现在我才明白，心灵的健康胜过肉体的健康，心灵的丰富胜过肉体的丰富。没有什么打倒我，哪怕是死亡。”
“生病之后，我坐着轮椅却比能走路时走得还远，我想若我还健康，一定做不到这些，我可能还在过着以前的生活。什么都放不下，常常抱怨，对孩子非常强势，把自己的愿望强加在她们身上，自以为很爱她们，其实却不是她们需要的爱。生病使我慢慢学会了放下，学习去尊重每个人的选择。孩子找到自己想学的、想做的，有自己的目标和方向。孩子们也说，更喜欢现在的妈妈，更放松，更懂得尊重她们的选择。”
PART2
生命就像乐章
没有起伏，哪来的力量
“现在的你，对‘生命’是什么态度呢？”
“如果用音乐做比喻的话，生命前，我的人生就是低沉而且单调的‘哆，哆，哆，哆……’生病之后，我经历了很多，思考了很多，生命中充满爱，喜悦和感恩。如同贝多芬的命运交响曲，波澜起伏，很有力量。生命本身就充满了巨大的力量，我为曾经到这个世界上来感到喜悦。”
“生病初期，我想的最多的就是当我离开这个世界时，我能留给老公和孩子们的是什么？在上帝给我的有限的时间里，我最想和他们一起做什么？答案是一起看世界，一起冒险，留下旅途中点点滴滴的回忆！四年来，我们一起去了台湾地区、韩国、夏威夷、美国东海岸、马尔代夫、意大利、法国。旅途上并不都是一帆风顺，可深深地留在记忆里的却是那些一起克服的一个个的难关。全家留下无数开心的记忆。
一起看世界，一起冒险，留下旅途中点点滴滴的回忆
“最惊险的那次是在威尼斯，住在大运河边上，当时夕阳正西下，河面上金钻闪烁，我们正在酒店的露台餐厅享美食赏美景。一下子就有很多痰上来，我没有力量把痰都咳出来，觉得慢慢的呼吸有点困难，看人都有点模糊了，老公和孩子回房间帮我吸出好多痰后，终于缓过神来了，可痰还是源源不断地涌上来，一直折腾到半夜十二点多，好像这辈子的痰都要吸完了。感谢上帝！早上起来我就完全恢复了！
“在遇到危险的时候，在意识即将模糊的时候，那一刻，你在想什么呢？”问出这个问题的时候，我自己都能感觉到即将离开这个世界时候的恐惧。除了恐惧，还能有什么呢？
“其实去欧洲前，全家都很为我担心。但是对我自己来说，是为了圆一个梦。我自己的私心是，如果我一定要离开这个世界的话，在我看到想看到的美景面前，在家人的围绕之中，这也太美了吧？所以我不怕旅行中的危险，我不愿意在家耗掉，我要像一段蜡烛去烧。在威尼斯发生这样的事情，我的家人个个都很紧张，老公坐在沙发上守了我一夜，孩子们也为我祷告了一夜，但我一点都不害怕，因为爱我的人都在身边。后半夜，我没心没肺地倒头大睡，最终没有死成。”
听到“没有死成”，我们都笑了。
PART3
如果镜头对错了方向
我们就会对幸福视而不见
“我们看到很多的家庭，即使在每个成员身体健康的时候，也很难做到相互照顾，理解和包容。在你生病之后，你老公，以及家人，对你的态度有什么变化么？”
“我生病之后，有一次问我老公说，‘你跟我结婚，有没有后悔？’，他回答我说：‘我怎么会后悔呢，我觉得我都不配你。你那么聪明，那么坚强，和你在一起我很放松，也很开心。”
幸福来之不易，但我们往往视而不见
“我和老公当初结婚时，条件所限，只是领了结婚证。病后女儿们鼓励我们补办婚礼，老公也大力支持。年3月31日，我在老公的搀扶下，在女儿们的注目中，在上帝的前面，在亲朋好友的面前，补办了‘彩虹下的盟约’婚礼仪式。我们的婚姻在患难中，得到了极大的祝福！那一天，我好幸福好幸福！三年后，大女儿穿着我曾穿过的婚纱，在同一个教堂举办了婚礼。感谢上帝，我看到了大女儿穿嫁衣，若上帝允许，我还盼望着看到二女儿、小女儿穿嫁衣。
“幸福来之不易，但我们往往视而不见。有一次，我们到尼加拉瓜大瀑布（我一直叫你家那块大破布）旅行时，坐游览船冲向瀑布，老公怕我浇到水会受寒感冒，就到前面用他的身体为我挡风遮水，而我正在拍录像，要记录下这惊心动魄的一刻，就对他大叫走开走开，因为他挡住了镜头，使我错过了最震撼的一刻，当时好生气噢，但是现在我才明白过来，最震撼的不是大瀑布，而是为我遮风挡水的身体，我的镜头对错方向了。”
PART4
平常最珍贵
生活中的每一个小确幸都值得感恩
那么，如果现在奇迹发生，又能够重新恢复康复了，红梅会做的第一件事是什么呢？
“我会马上去买菜，为家人做一顿妈妈的味道。”她脱口而出。
又是一个出乎意料的答案。
他们就是喜欢妈妈的味道
“我不是很会做菜，都是做些家常菜，可能是老公和孩子们都吃习惯了，反正他们就是喜欢妈妈的味道。老公经常说，孩子妈妈做的菜最好吃！生病后我仍坚持做饭，站立困难后，撑着步行器站着做，撑着步行器也站不久后，就坐在吧台椅子上继续做，一直到我的手拿不动锅铲时才不做了。心里当然是非常难过的，每当孩子们说起想吃妈妈做的菜时，尤其会难过。人往往在失去时才能体会到拥有时的珍贵。当我健健康康时，从来没有为自己可以走路可以做家务而感恩过，不但如此，有时候还要抱怨抱怨，为了照顾你们我多累多辛苦啊！正常的日子里一切都是理所当然，我们还不懂感恩。”
谁也不知道，明天和意外哪一个先来。其实我们每个人的生命都有一个截止日期，只不过有的是突然而至，有的提前收到了警告，有的还在肆意挥霍，仿佛永远不会耗尽，直到懂得了平常的珍贵，我们才能用心慢慢体会。
后记
采访持续了半个小时，聊的越多，就有越多话想说。但是不忍心继续占用她的时间了。告别的时候，红梅一直在感谢我们，帮她圆了一个梦。
她说早上起来痰很多，也担心会影响采访，但是不知道哪里来的力气，支持着她说了这么久，这是以前从来没有过的。
“希望我们都能为每日平淡的生活感恩，不再抱怨，并珍惜身边的每一个人。对生活充满信心、盼望和爱，这也是我每天努力的方向。希望将来老公和孩子们回想起我时，都能说妈妈是一个有信心，有盼望，有爱的人。“
红梅用生命喊出的这句话，希望你，每个字，都听到。
写评论，你的祝福红梅听得到~
1、今天，我最喜欢的一句话是_____
2、红梅最触动我的是_____
3、我真的很想对红梅说_____
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