我不再是行尸走肉她16岁瘫痪,却在

“我在活着！不再是行尸走肉！”

“我实实在在的成长着、努力着、充实着、绽放着、自豪着......这11个月，让我结束了过去16年来吃了睡，睡了吃，度日如年、迷茫彷徨的生活！”年7月，释文在广州市恭明社会组织发展中心的艺术项目实习分享中如此里写道。

16岁患上类风湿性关节炎，半年后病情加重以致瘫痪，开始卧床不起，20岁之前试图割腕了解余生，但她失败了......

接近死神的那一刻，她想起家人的不离不弃，想起自己对未来的憧憬，她想，至少要活着。

那时的她可能没有想到，10多年后，舞蹈让她得到重生。

壹

“今天是我离家一周年！，我终于可以做到生活和经济独立。”4月30日，释文在朋友圈发出了感慨。

离家、独立是成长过程的必经之路，但对于释文来说，16岁过后，她觉得自己可能一生都会“困在”家里。

释文在书店的树形装饰内跳舞

初二的某一天早上，她感觉身体多处关节疼痛，去医院检查，结果是类风湿性关节炎。

半年后病情加重，她不得不辍学。患病一年半后，她瘫痪了，16岁的花季少女面对这突如其来的打击，开始变得沉默寡言，她原本活泼开朗，得知患病情况后整天郁郁寡欢。

家人、亲戚时常跟她讲张海迪、霍金的故事，“其实我听多了挺难受的。”她佩服这些身残志坚的人，但感觉自己是做不到的。

释文所在舞团的成员新玉表演时用书袋套在头上，摸索着前行。

“我不可能成为你们心里的张海迪。”释文本是个活泼开朗的女孩，但从那以后再也不敢直视他人。

患病后吃喝拉撒都要母亲帮她打理，治病康复也花费家庭不少的开销，释文有时会想，自己是不是成了家庭的负担。

那时她长期处于抑郁状态，“还没满20岁的时候，我尝试了自杀。”

患病后身体没什么力气，她尝试割腕但失败了，手腕一时的痛感让她开始清醒。

共生不错舞团的成员美芽坐在书柜中，低垂着头

想到自己还年轻，想到这些年来对她不离不弃的父母，想到还有很多想做的事情还没尝试过，“对这个世界还有蛮多眷恋的，我想我至少要活着。”

她开始看心理学的书籍，试着开朗，接受治疗，幸运的是，身体开始出现好转，原本被判为“完全瘫痪”的她，手术后，可以借助辅助器行走。

她渴望独立，想到减轻家庭负担最好的方法就是拥有一份工作，自己养活自己。可是离家哪有那么容易。

贰

后来，释文的朋友想邀请她去参加广州市恭明社会组织发展中心的舞蹈工作坊。

“肢体障碍要如何跳舞？”当时带着这个疑问，释文跟家人提出要离家去广州。

释文（左二）和舞团成员在扶光书店的表演

因为患病后时常需要到广州治疗，释文说她习惯了，年的年底，她就尝试一个人到广州看医生。所以提出离开家乡湛江去广州时，释文的父亲是同意的，但母亲就坚决反对，患病后，母亲一直照顾着她，觉得她出门会很难照顾好自己。

“我跟她沟通了大半个月她才同意的，我说他们不可能照顾我一辈子的，我总要学会长大。”

当时联系了广州的另一个病友，她就暂时住在病友家中，释文说，一切还是顺利。

她独自离家，到广州参加“共生舞”工作坊，之前，她看着共生舞者围成一个圆圈，可以看到彼此，这种舞蹈让她感受到了平等。

共生舞的所有动作都是由舞者即兴决定，适合所有的人，具有包容性，能够将不同的人包容在一起，不仅仅是残障人士。不过残障人士的加入，会让舞蹈更加丰富，更精彩。共生舞的目的是达到人人共舞，把舞蹈还给每一个人。

共生不错舞团在扶光书店的演出

共生舞会里可以有专业舞者、健全者，也可以有视觉障碍、轮椅、肢障、罕见病等不同身体特质的人。每个人都可以发展出自己独特的舞姿，同时又可以和不同身体特质的人共同舞动。

这也是释文喜欢共生舞的一个原因。

工作坊第一天，在学员的自我介绍环节，释文说她是带着疑问来的，就想知道像她这样四肢不灵活的人，要怎么跳舞。尽管如此，上课过程她还是忐忑不安，一直默念不要被邀请上场跳舞。

“最终还是有一只手伸向我”，释文回忆当时走的很慢，动作僵硬。工作坊持续了一段时间，她发现自己没那么害怕在人前展示自己的肢体，尝试克服自卑的自己，去直视别人的眼睛，“后来我发现我可以直视别人的眼睛，长时间不眨眼。”

16岁患病后，她不敢直视陌生人的双眼。

舞团成员美芽（右）跟看演出的观众互动

原本僵硬的肢体也在慢慢地发生变化，她开始喜欢上舞蹈，跳着跳着，她成为了共生舞的导师，这是她意想不到的。

5个月后，当她第一次真正作为导师带领心智障碍和自闭症患者跳共生舞，发现大部分人在她的带领下跳得很投入，“结束后还问下次跳舞是什么时候。”这给了释文很大的信心。

当天的收获不限于此，工作坊是在四楼，没有电梯，工作人员想背着释文上下楼，她拒绝了，尝试手术后第一次独自上下楼，“那天有点开心、有点激动、也有点累”。

她打电话跟母亲分享自己当时的心情，母亲的反应虽然没那么强烈，但后来她曾听到母亲跟邻居谈起自家女儿情况时，言语中带着自豪。

没离家之前，母亲总希望到了而立之年的释文可以找到照顾她的人，刚到广州的那段时间，电话里，母亲总会不时提醒她：要不回家找个人家嫁了吧。但自从释文独立后，这样的聊天内容就少了很多，母亲更多的是担心她的三餐和日常生活。

“你们看释文完全像变了一个人，都可以做共生舞代言人了。”工作坊的丸子老师看到释文这段时间的变化，从一开始的战战兢兢到现在去尝试一些高难度的旋转动作。

“若你愿与我分享你此刻的心情，我愿将我的身心交付于你”，舞团成员美芽（左）和旺丁的舞蹈《相遇》

从在家封闭多年，到现在可以一个人租房、出差、出行，同事秋玲夸她：“你真的突飞猛进……”。

“我只是幸运，找到自己喜欢做的事情。”释文坦言自己不想成为一个励志的人，“本来我也不是什么励志人物”，但是如果自己的成长故事可以给残障伙伴带来一点点鼓励和启发，她还是乐于去分享。

“还是要给自己一个机会吧。”就算是有很多未知和恐惧，但释文觉得还是要敢于去尝试。

叁

跳着跳着，释文成了共生舞团的团长。

释文希望她在舞蹈中得到成长的同时，也可以把舞蹈带给更多人，让更多人得到成长。”

舞团成员在书间起舞

年6月，释文所在的舞团——共生不错舞团正式在广州成立，他们把每月的3/4的周六定为舞团的共生舞日。8月第二个共生舞日之前，释文和同事留意到扶光书店一周年店庆，联系书店负责人，希望可以得到书店的支持，来一场与书共舞。

得到书店支持后，他们开始构思如何在书间起舞，三天左右时间，排练出将近2小时的舞蹈。

8月25日，正式演出结束后，现场一名观众感慨舞团的表演者都很有创意，说“看得我都很想加入去跳舞。”

共生舞者根据环境特点去跳舞

共生舞导师丸仔欢迎任何想要加入其中跳舞的人，他说，团队称为共生不错舞团，"不错"是指"不会有错"，粤语是"几好"，英文名的Mistakable反而是"可以错的"，他说，正因有差错才是真不错!

丸子老师来自香港，多年来一直从事舞蹈教学和行为艺术工作，是共生舞的创始人。

丸子老师（右）在扶光书店的舞蹈表演后跟观众交流

年，瓷娃娃罕见病关爱中心的ICAN协力营邀请他去北京做首个30小时的基本工作坊和演出，那次活动让共生舞正式在国内推行。之后他开始在北京、石家庄等地开展体验工作坊。

今年6月，在广州成立了共生不错舞团，丸子老师觉得它是仍是幼苗，一切都需要时间。他希望舞团可以一步步走下去，慢慢扎根下来，同时传播更多的种子，所以需要很多的支持和信任、信心。

所有的舞蹈排练时间很短，同时要避免打扰到书店顾客，但团队三天左右就完成了这场表演，作为舞团导师，丸子觉得舞团的成员很不容易。书店负责人也表示舞蹈效果出乎意料。

瓷娃娃舞者阿进的舞蹈是《记载》，他想表达“梦想自己成为一段文字，被写进书里。”他灵活地移动轮椅，在大大小小的书柜似乎在寻找着什么。后来，他钻进在其中一个书柜中，在光线昏暗的地方，蜷缩着......

舞者阿进蜷缩在书柜中，他想表达梦想自己成为一段文字

“书在哪心灵就在哪，身体和灵魂总有一个要去旅行！”新玉的独舞有一个好听的名字——《镜向寻书》，她对着书墙起舞，舞团的成员拿着手电筒照亮天花板，折射出略带昏暗的光线，为她在黑暗的书屋中打出一束光。

新玉的舞蹈在黑暗中寻书

“我看到其中那段‘生孩子’的舞蹈，感触很深，可以想到我妈妈生我难产的痛苦。医院是被硬生生拉出来，导致脑袋变形，成了现在这个样子。”其中一名观众在舞蹈介绍后分享自己的观后感，几度哽咽。

美芽的表演中有一段是“生孩子”，现场观众深有感触

扶光书店的那场表演，让不少人开始好奇什么是共生舞。那次演出之后的周一，舞团举办的共生舞体验活动报名人数比以往都多。

周一（8月27日）舞会结束时，释文开怀大笑，今天来跳舞的人真多！

文、图：广州日报全媒体记者陈楚红

视频：广州日报全媒体记者叶涵茜、丁钰洵

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