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从著名物理学家霍金去世谈起,ALS患者为


年3月14日,著名物理学家史蒂芬·霍金教授去世,享年76岁,网络上中外网友纷纷在网上慨叹与悼念巨星的陨落。霍金的非凡成就与传奇经历被广为称颂,他的《时间简史》等著作与伟大的宇宙观被许多物理学者和爱好者奉为圭臬,而霍金的另一个身份,则被许多神经科/脑病科医生和患者熟知,那就是他可能是世界上存活时间最长的肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS)患者。

肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种相对罕见的运动神经元病,它起病十分隐匿,随着病程进展会侵犯病人的脊髓、脑干、大脑运动神经元,由于运动神经元遭受损害,会表现出骨骼肌萎缩、无力以至完全瘫痪等症状。患者丧失肢体活动能力、语言功能、吞咽功能,最终可能会因呼吸肌麻痹而死亡。因为这些功能随着疾病慢性进展而逐渐丧失,病人的病程自发病至死亡仿佛一个全程清醒却逐渐被冰冻结的痛苦过程,因此有人将此类疾病俗称为「渐冻人」。

有人称霍金是创造了生存奇迹的「渐冻人」,也有人说霍金是所有「渐冻人」患者的精神图腾。那是因为ALS预后极差,患者通常在出现症状后的3~5年内死于呼吸衰竭,更有甚者在发病后短短数月便不幸离世。而霍金在21岁即被确诊肌萎缩侧索硬化症,被医生断定生存期最多仅剩3年,但他却在此后坚持完成了学业,攻读了博士学位,被聘为剑桥大学教授,并在天体物理学的引力与黑洞领域做出了卓越贡献。与恶疾抗争的55年里,他的智慧、乐观和幽默使自己成为了当代最著名的物理学家和科普学者。

霍金的经历带给无数ALS患者启发和精神信仰,他的经历证明了,「渐冻人」这一少见的恶疾并不会影响患者的智力水平,正如霍金本人所说,他希望他人在提起他科学家身份的同时,应当尊重他做为正常人的身份。




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