我确诊的是克罗恩氏病,在今年去上海之前,学时也算渊博的我,从来没有听过这种病。
如果不是发生在自己身上,那仿佛就像你知道伟大的物理学家,史蒂夫霍金患的卢伽雷氏症,二十二岁就躺在轮椅上,全身瘫痪,医生说活不过三年。
亦或是加拿大摇滚女王艾薇儿拉维尼,被确诊莱姆病后,直接消失在乐坛近十年,她与病魔的斗争,我想我可以理解。同时,她在年复出的专辑里,用《headabovewater》这首歌诠释她在生病最严重时的状态。
从年开始,我最喜欢的乐队林肯公园的主唱查斯特贝宁顿离开这个世界,到年Avicii离开这个世界,他才28岁啊,18岁就拿到了全球百大电子制作人第二名,他的音乐,鼓舞了多少人的日夜。可他自己终究没能挺过。在《SOS》的MV里,他的朋友留下的话,让人潸然泪下。
人不渡己,因为与自己的对抗几乎是最难的部分。
相比于这些传奇,我算得上什么呢。我还需要太多去做。
三个月前,这个病房,我是完全新手,现在,几乎成了这个疾病的专家。护士和医生对我的印象都非常深刻。在他们眼里,我还那个还会弹吉他的,乐观的大学生。可实际上呢,那只是另一半的我。
只是学习真的过于重要。打个不恰当的比方,我现在挂个牌,都能直接上岗了。而我的家人还基本对此不怎么清楚,没办法,我也选择理解,因为他们压根没办法与这种疾病周旋,我自己,就已足够。
和医生护士沟通的无数个时光,我觉得是轻松的。
阅读了很多相关的资料,基本了解了这种病,无论怎样,只能接受。
克罗恩病,目前没有治愈的可能。只能依靠生物制剂来维持。这里头复杂程度,真的很难想象。科学家都正在研究的问题,我在这很难用简短的篇幅来解释清楚。
如果假设,依然是以前为什么没有重视,不过好在我现在已经释然了。对于为什么不早点查出来?因为小学的饮食和生活环境就已经奠定基础。那个是真的没办法。
医院,你会发现,你从没听过的,罕见的各种疾病,每天都会夺走无数人的生命。
那天,我妈和我聊天,说不要担心别人怎么看你什么之类的。我说:我几乎从来没有担心过别人怎么看我,我唯一担心的,是,我以后怎么去看待别人。
当然,这种哲学层次的事情,想必也只有我自己可以理解。
早在昨天,医院实在太无聊,就写了很多东西,如果不发出,这些东西不过是几个kb的信息停止在我的手机。
从住进来,遇到了很多熟人,我所在的病房基本都是长期治疗的,医院打药。英夫利西单抗,主流治疗药物,来自瑞士,一支10ml,单价元,一般一次使用四支。简单来说,就是,两个月就需要元,当然,这是在不走医保的情况下。
所以,我的压力。
今天上午术前最后的片子会出来,前天晚上外科医生来的时候,还表示记得我,我愣了,毕竟,也是三个多月前的事情了,而且,当时就见过一次,还记得我在福州上学。怎么说呢,挺感动的。
抽血,留标本,各种以前觉得高大上的数据成了最熟悉的东西。昨天,屁股还扎了一针,无言。
预约等待,更是家常便饭。
即使在这里,我也是最严重的,起码,他们还可以吃饭,而且很多就是初期就查出来了,我已经是最晚期的那种了。?
我已经到了非手术不可的地步了。这也是,最后的办法了。
我想,护士,医生,对我的印象之所以深刻,可能正因为处在风华正茂的年纪。怎么会不深刻。
只是,就算康复程度相当好,我也基本和50%的食物宣告再见。包括我最爱的一类食物。更何况,我还是个烹饪专家。但起码,还有双手和耳朵,音乐没有失去,就算是最后的希望。
然而,用极度乐观的态度来想,我吃过的美食已经足够多了,更何况,这也不是人生追求的重点,所谓荣华富贵更是扯淡。我需要的,是为世界创造价值。
虽然Tom我只是过着平凡的生活,但我始终有种感觉,只要我活下去,几十年后,我可能会被历史铭记。
如果有可能,我将来的作品更愿意和爱默生,卢梭放在一个区域。那是,我无与伦比的荣幸。
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