这是场库的第部每日一片
对6年前互联网有记忆的人一定还记得，那年夏天，一场名为“冰桶挑战”的公益接力活动曾风靡全球。被点名的人需要接受挑战，用一桶冰水从头浇透；如果拒绝挑战，就要向研究肌萎缩侧索硬化症（ALS，也称渐冻症）的机构捐出美元。当年，无论国内还是国外，几乎所有叫得上名字的明星和名人纷纷加入了这项挑战。“冰桶挑战”也成了迄今为止全球性影响最大的慈善活动。就在上周，当地时间11月23日，这场公益活动的发起者之一，37岁的ALS患者帕特·奎因（PatQuinn）在美国马萨诸塞州的家中因渐冻症去世。“在与渐冻症抗争7年后，‘纽约的孩子’奎因永远离开了我们。但他的坚持、奋斗和努力，让数百万罕见病患者获益。”美国区域体育电视网络运营商YES记者杰克·柯里写道。帕特里克·奎因图源：Instagram_quinn4thewin_时间回到年7月。其实最早的冰桶挑战与ALS无关，是一项网络公益活动，参与者可以任选一家公益机构捐款。直到美国高尔夫运动员克里斯·肯尼迪在收到朋友发出的挑战之后，他想到了自己有一位患有ALS亲戚，安东尼·塞内尔基亚。他点名塞内尔基亚的妻子接受挑战，希望借此为ALS患者的家庭带来一些欢乐。塞内尔基亚和其妻子很快，挑战传到了帕特·奎因（PatQuinn）这里。奎因觉得这个活动很好，能让普通民众感受渐冻人的身体状况，还能为ALS相关研究募款。于是，他联合同样患有ALS的好友弗拉泰斯一起，将挑战视频至Facebook。弗拉泰斯（图中坐轮椅者）与马萨诸塞州官员进行冰桶挑战。（图源：CharlesKrupa/AP）在那之后，冰桶挑战开始在网络上迅速传播，并引发巨大轰动。包括马克·扎克伯格、比尔·盖茨、莱昂纳多·迪卡普里奥、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人也纷纷响应，参加了挑战。短短8周时间内，Facebook用户就发布了超过万条挑战视频。最终共募集到1.6亿~2.2亿美元，用于ALS的科学研究、患者和社会服务等。（数据来源：《波士顿环球报》）事实上，在“冰桶挑战”过去的6年时间里，奎因早已不是第一位已去世的发起者。年末，奎因的好友，同样也是“冰桶挑战”发起者之一的弗拉泰斯去世。而在更早的年，另一位“冰桶挑战”发起者塞内尔基亚也已离开这个世界。他们让全世界认识了渐冻症，却没能逃离被“冻住”的宿命。的确，在此之前很少有人知道ALS是什么。这是一种罕见的渐进性的神经退行性疾病。它会影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。哪怕是见过再多生离死别的医生，也难以形容这个疾病的可怕。它之所以被称为“渐冻症”，是因为患者就像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力。但这个过程不是迅速的，而是身体一点点地失去行动能力——可能今天是腿，明天就是是手臂。后天到了手指，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，最后是呼吸衰竭。更残忍的是，这一切都在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们会眼睁睁看着自己逐渐死亡。由于缺少有效治疗手段，一般确诊ALS后，患者的预期寿命约3-5年。有些人仅活了数月，约20%病人能活过5年，致死率%，目前没有有效治疗手段。听起来就令人绝望。别看渐冻症发病率约为十万分之四。但在神经系统变性疾病中，这个发病率仅次于老年性痴呆和帕金森病。并且随着渐冻症被广泛熟知，越来越多的名人患病，让我们发现渐冻症，其实离我们并不遥远。年，《海绵宝宝》作者史蒂芬·海伦伯格因ALS去世。同年，与疾病斗争40年的物理学家斯蒂芬·霍金也因ALS离世。终年76岁，霍金也是目前已知确诊ALS生存时间最长的患者。还有我们的抗疫英雄，武汉金银潭原院长张定宇也患有ALS。为了不让同事担心，他从未公开自己的病情。即便在抗疫最艰难的时期，他也依然拖着蹒跚的脚步，每天在每个病房里奔波，都来不及停下一步休息。只有腿累得发疼时，他才会让人帮忙扶着下楼梯，因为实在走不了了。表彰大会上，张定宇院长蹒跚步入人民大会堂每每看到这些荧幕上公众人物患病的遭遇，都让人感到艰难和心疼。更别提还有多少生活在这个世界上平凡的ALS患者，正眼睁睁看着自己的生命凋零。而如今，虽然“冰桶挑战”发起者如今皆已离世，奎因和他的朋友们没能等到ALS被攻克的那一天。但他们所发起的“冰桶挑战”的成功依然有目共睹。它影响深远，在“冰桶挑战”之后，全世界都开始重视ALS疾病，各行各业都在用不同的方式帮助着ALS患者。就拿影视行业来说，仅年便有多部ALS相关题材的作品出现。《万物理论》在当年横扫各大电影节奖项。也让我们看到了作为物理学家之外的普通人霍金。年的电视剧《我存在的时间》。三浦春马饰演的渐冻症患者，眼睁睁看着自己的身体变化，一次次对生命失去希望，又一次次下决心努力地活下去。每一句台词，都足以让人对渐冻症患者的生活产生共鸣。除此之外，冰桶挑战也极大地加快了人们对抗ALS的步伐。活动募得大量资金，使得ALS相关研究不再因钱而束手束脚。美国哥伦比亚大学研究发现，水果和蔬菜等食物中含有大量抗氧化营养素和类胡萝卜素，或可明显改善ALS患者的机体功能。而在一些地区，语言治疗和iPad用来帮助失去言语能力的患者进行交流，相关资金则用来购买轮椅辅助行动不便的患者，遗属也可以借助此获得心理辅导。奎因使用AI发声系统图源：CNET即便现在医学界仍未攻克ALS，但我相信只要我们没有停下脚步便有成功的一天。就如公益组织渐冻症协会（TheALSAssociation）在昆因的讣告中缩写：“他离开了，但他将继续激励我们，直至世界上再无渐冻症。”年5月，奎因在纽约洋基队主场观赛。图源：YesNetwork到那时，也希望人们不要忘记那些曾为了对抗ALS病魔，努力燃烧过的生命。你身边还遇到过哪些罕见病？我们开通视频号啦！
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