漫话公益被禁锢的身体尊重与关怀

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Chapter15

·漫话公益·

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被禁锢的身体

——尊重与关怀

“渐冻人症”简介

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种运动神经元疾病，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人症”，目前公认的说法是它由遗传因素和环境因素造成。“渐冻人症”对很多人来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多“渐冻人症”患者处于“孤军奋战”的位置，得不到及时的、正确的诊治。该病目前尚无有效治疗办法，在国外被界定为罕见病，在中国发病率约为每年1/10万～3/10万，患病率约为4/10万～8/10万。

症状

“渐冻人症”患者一般生存期为3年～5年。在很多国家和地区重症或生存期不超过6个月的渐冻症患者可以入住临终关怀病房。该病破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，即患者思维和意识没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。从发病到死亡的过程中，患者会意识清醒地逐渐丧失语言、行动、吞咽甚至呼吸功能，经历“知觉自己一点一点的死亡”的过程。

困境

①患者生活节奏被打乱，身体机能下降造成患者对身体的控制感逐步下降，疾病后期还会有丧失言语能力，不能达成有效沟通，最终丧失社交。

②初期诊断比较难，确诊过程时间较长，后期呼吸机等辅助机器的使用也会对家庭经济状况造成一定负担，在治疗中，部分患者对于仪器辅助也会有抗拒心理。

③对于病人来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。这对患者的身、多个层面带来痛苦，同时，也给患者家属带来了难以承受的压力。

目前在我国，对渐冻症患者这一特殊群体的

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