禁锢霍金50多年的渐冻症,真的无药可医吗

年，21岁的史蒂芬·霍金被诊断出患上了一种罕见的神经-肌肉失调疾病。渐渐地，他失去了双手双脚行动的能力，甚至是移动面部和吞咽的能力。

但自始至终，他一直保留着他那不可思议的智慧，在之后的50多年中，霍金成为了历史上最有才华和最著名的物理学家之一。然而他的病情并未好转，年3月14日，76岁的霍金与世长辞，回归星辰宇宙。

霍金的情况已经算是医学奇迹了，对于大多数患有该病的人来讲，确诊后基本上只能存活几年时间。

有患者形容，得这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——四肢开始一点点变得僵硬萎缩，生活不能自理，但最残忍的是，大多数患者的意识在整个病程中是完全清醒的，能清楚感知到自己身体的每一点变化。

渐冻症患者KevinSwan日常，视频源自网络

什么是渐冻症？

这种疾病的学名为肌萎缩侧索硬化（amyotrophiclateralsclerosis，ALS），主要是指上、下运动神经元损伤之后，导致包括四肢、躯干、胸部腹及延髓支配的调节内脏活动的部分肌肉逐渐无力和萎缩。

上运动神经元：大脑中的神经细胞

下运动神经元：从脊髓到肌肉的神经细胞

在不同的地区和年代，对该疾病的称呼也各有不同。

我国台湾地区一般称它为渐冻症，后逐渐被大陆地区沿用。英国称其为运动神经元病（Motorneurondisease，MND）。年，法国神经科医生马丁-夏科（Jean-MartinCharcot）首次报道了这种疾病的全部特征，因此在法国大都称它为夏科病。年，美国著名的棒球运动员卢伽雷（LouGehrig）被诊断出患有该病，因此在美国也有人称其为卢伽雷病。

整体而言，ALS和渐冻症的叫法更为普遍。

美国棒球手卢伽雷（右）

与艾滋病、癌症、白血病、类风湿性关节炎一起，渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一。其发病率为（1.5-2.4）/10万，较为罕见，除非身边有人患上此病，人们一般很少

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